Historia sin cortes: Ryan White 1986

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En este clip de "History Uncut", Ryan White describe su experiencia al regresar a la escuela después de ser diagnosticado con SIDA. Fue expulsado de Western Middle School en Russiaville, Indiana, pero pudo regresar después de que sus padres presentaron una demanda.


THH Episodio 23: Superando el estigma: Ryan White y # 8217s Defensa de la educación sobre el SIDA

Grabación de Ryan White: Fue mi decisión llevar una vida normal, ir a la escuela, estar con amigos y disfrutar de las actividades del día a día. No iba a ser fácil. Me conocieron como el chico del SIDA.

Beckley: Ryan White, de trece años, fue diagnosticado con el síndrome de inmunodeficiencia adquirida en diciembre de 1984. Si bien la presencia de la nueva enfermedad se había detectado más de 2 años antes, seguía siendo un enigma aterrador. Especialmente en el medio oeste, donde se había realizado menos de la mitad del 1 por ciento de todos los diagnósticos nacionales de SIDA. El SIDA parecía una pesadilla lejana, algo que le sucedía a otras personas en otros lugares. La enfermedad, poco comprendida y altamente mortal, estuvo rodeada de miedo, malentendidos y desinformación. El estigma y la discriminación casi siempre acompañan al diagnóstico de SIDA. En este episodio, contamos la historia del adolescente de Indiana Ryan White y la campaña de la escuela secundaria Hamilton Heights para usar la educación para combatir este estigma.

Soy Lindsey Beckley y esto es Talking Hoosier History.

El SIDA es la etapa tardía de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana o VIH. El VIH ataca las células del cuerpo que ayudan a combatir las infecciones, lo que hace que la persona infectada sea más vulnerable a otras infecciones y enfermedades. Si bien el virus del VIH existía en humanos ya en la década de 1920, no fue hasta 1981 que la comunidad médica comenzó a notar un aumento de infecciones raras y sospechó que la causa era una nueva enfermedad de inmunodeficiencia. Para entonces, ya se habían infectado hasta 300.000 personas en los 5 continentes.

Audio de noticias: los funcionarios federales de salud lo consideran una epidemia, pero nunca se escucha nada al respecto. . . enfermedad, que afecta más a los hombres homosexuales. . . 1/3 ha muerto y ninguno se ha curado, la mejor suposición es que algún agente infeccioso lo está causando.

Beckley: Cuando pensamos en los primeros años de la crisis del SIDA, a menudo pensamos en los efectos catastróficos que tuvo la enfermedad en la comunidad gay de los Estados Unidos, y por una buena razón. Para 1995, un 10% de todos los hombres adultos que se identificaron como homosexuales en Estados Unidos habían muerto a causa de la enfermedad, una aniquilación literal. De los 125 miembros originales del Coro de Hombres Gay de San Francisco, todos menos 7 murieron durante la primera década de la epidemia. Antes de que se acuñara el término síndrome de inmunodeficiencia adquirida en 1982, los funcionarios de salud lo llamaban "Inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales" o "Cáncer de los homosexuales" en los medios de comunicación. Gran parte del estigma que rodea a la enfermedad proviene de su vínculo con la comunidad gay y las actitudes homofóbicas del gobierno, los medios de comunicación e incluso los profesionales médicos durante la epidemia. Sin embargo, había otro grupo más pequeño que también se vio afectado profunda e irreversiblemente por la epidemia del SIDA: las personas con hemofilia.

La hemofilia es un trastorno poco común en el que la sangre carece de algo llamado factor de coagulación, lo que significa que no se coagulará normalmente por sí sola. Esto conduce a un sangrado incontrolable por cortes o hematomas excesivos en las actividades cotidianas. Hasta finales de la década de 1960, los hemofílicos tenían una esperanza de vida corta debido a la falta de tratamientos para su afección. En 1965, la Dra. Judith Graham Pool de la Universidad de Stanford descubrió una forma de aislar el factor de coagulación en la sangre humana, conocido como Factor VIII. Esta innovación permitió a las personas con hemofilia vivir vidas relativamente normales en comparación con sus contrapartes históricas.

Eso cambió drásticamente en 1982 cuando se diagnosticaron los primeros casos de SIDA en la comunidad hemofílica.

Audio de noticias: Al principio, pareció afectar solo a un segmento de la población. Ahora, nos dice Berry Peterson, este ya no es el caso.

Beckley: Como producto a base de sangre, el Factor VIII era susceptible a la contaminación por enfermedades transmitidas por la sangre, incluidos el VIH y el SIDA. Como primero cientos y luego miles de estadounidenses se infectaron con el SIDA, el riesgo de recibir tratamientos contaminados aumentó drásticamente. El factor VIII, que solo 20 años antes había sido la gracia salvadora de quienes vivían con hemofilia, ahora estaba matando a esas mismas personas.

Esto puso a las personas que viven con hemofilia y a sus seres queridos en una situación inimaginablemente difícil. Continúe usando Factor VIII y corra el riesgo de infección o deje de usarlo y corra el riesgo de sufrir una hemorragia hasta la muerte. Ryan White, a quien se le diagnosticó hemofilia poco después de su nacimiento en diciembre de 1971, fue uno de los muchos estadounidenses que se enfrentaron a esta decisión. En su autobiografía, Ryan White: mi propia historiaRyan describe este momento de su vida.

Actor de doblaje que interpreta a Ryan White: “El sida estaba al acecho en el fondo para todas las familias de hemofílicos, pero en ese entonces nadie que yo conocía, excepto el abuelo, parecía tomárselo muy en serio. El abuelo y yo habíamos leído todo lo que pudimos encontrar al respecto. Escuchamos acerca de hemofílicos mayores que habían contraído el SIDA a causa del Factor que necesitaban tanto como yo. Eso molestó al abuelo. Comenzó a decirle a mamá que no me diera más Factor.

Beckley: Los recelos del abuelo de Ryan, al final, se hicieron realidad. Justo antes de la Navidad de 1984, Ryan fue hospitalizado por neumonía y, después de que le hicieran una biopsia de pulmón, le diagnosticaron neumonía por Pneumocystis. Esto, a su vez, lo llevó a darse cuenta de las peores pesadillas de él y de su familia: un diagnóstico de SIDA. Pero desde el principio, Ryan se decidió por un enfoque único para la enfermedad.

Audio de Ryan White: Yo, desde el principio, dije que iba a luchar contra esta enfermedad y que iba a ganar.

Beckley: Escribió sobre su madre, Jeanne, contándole la noticia.

Audio de Jeanne White: Desde el principio, ya sabes, me preguntó: "¿Voy a morir?" y fue entonces cuando le diagnosticaron por primera vez, dijo: "¿Voy a morir?" Y pensé: “Dios, ¿cómo voy a responder a esto? Y dije: "Todos vamos a morir algún día, simplemente no sabemos cuándo".

Audio de Ryan: Mi madre me dijo que todos moriremos algún día, así que solo para dar un paso al frente.

Actor de doblaje de Ryan White: Pensé un minuto. Entonces, ¿cuál fue el problema con el SIDA? Yo era hemofílico, así que ya tenía mis límites. Pero de todos modos lo estaba pasando bien. Ciertamente no estaba a punto de morir todavía. ¿Por qué no volver a ser un niño normal? "Te diré una cosa, mamá", le dije. "Supongamos que no tengo SIDA".

Beckley: Desafortunadamente, eso no sería posible. No podría haberlo sabido, pero pronto sería conocido en todo el mundo como el "chico del cartel del SIDA". Hacer su diagnóstico aún más trágico, si eso es posible, es el momento. A lo largo de 1984, los científicos del Centro para el Control de Enfermedades desarrollaron un método de tratamiento del factor VIII para matar cualquier virus del VIH que acechara en su interior. En octubre, dos meses antes del diagnóstico de Ryan, el método fue aprobado y recomendado por los CDC. La comunidad de hemofilia implementó rápidamente el método pero, desafortunadamente, ya era demasiado tarde para Ryan: a las pocas semanas de su diagnóstico, todo el factor VIII en los Estados Unidos estaba siendo tratado y los hemofílicos que habían evitado la infección hasta el momento se salvaron.

Durante varios meses después de su diagnóstico, Ryan estuvo demasiado enfermo para regresar a la escuela, pero en la primavera de 1985 comenzó a expresar su deseo de regresar a su vida normal reanudando las clases en Western Middle School. Cuando su madre se reunió con los funcionarios de la escuela para hablar sobre esta posibilidad, encontró resistencia. Las preocupaciones sobre la salud de otros estudiantes y la del propio Ryan, cuyo sistema inmunológico había sido devastado por su enfermedad, hicieron que los funcionarios se detuvieran. En uno de los primeros artículos noticiosos sobre el tema, el superintendente de escuelas occidentales J.O. Smith preguntó:

Actor de voz: Dímelo tú. ¿Qué harías? No sé. Le hemos preguntado a la Junta Estatal de Salud, esperamos algo de ellos. Pero nadie tiene nada por lo que pasar. Todos querían saber qué estaban haciendo en otros lugares. Pero no tenemos ningún precedente para esto.

Beckley: Tenía razón, no había muchos precedentes de la situación que estaban enfrentando. Si bien algunas escuelas se habían enfrentado a situaciones similares, los problemas relacionados con la asistencia de un niño con SIDA a la escuela, es decir, el riesgo que esto representaba para los demás estudiantes, estaban lejos de resolverse. En este momento, surgió información nueva y contradictoria a un ritmo vertiginoso.

Audio de noticias:. . . una epidemia de una forma rara de cáncer. . . una misteriosa enfermedad recién descubierta. . . nueva enfermedad de transmisión sexual mortal. . .

Beckley: Cuando comenzó la crisis del SIDA, se identificaron tres grupos de riesgo: la población gay, los consumidores de drogas intravenosas y, extrañamente, los haitianos. Eso se basa en datos mal entendidos que indican una mayor tasa de infecciones entre los estadounidenses de Hattian. Luego, los bebés nacidos de personas con SIDA se agregaron a la lista de factores de riesgo. Luego vinieron las personas con hemofilia y las personas que habían recibido transfusiones de sangre. Las mujeres con parejas masculinas bisexuales fueron identificadas como un grupo de riesgo en 1983. Luego, se diagnosticó a las mujeres que habían sido inseminadas artificialmente.

Básicamente, la persona promedio que veía las noticias de la noche no sabía quién sería el siguiente.

Audio de noticias: Un virus mutante extraño, más mortífero que la plaga, aparece de repente en la tierra. La gente empieza a morir, primero por veinte, luego por centenares. Los médicos están desconcertados. Todos los recursos de la ciencia médica no pueden ayudarlos a encontrar la causa, y mucho menos la cura para la epidemia.

Beckley: Había miedo en el aire.

En 1985, cuando Western School Corporation estaba sopesando sus opciones, los estudios sugirieron que el virus del SIDA se pudo haber encontrado en las lágrimas y la saliva de los pacientes, lo que podría haber indicado que el virus era incluso más infeccioso de lo que se creía anteriormente. Los informes de los medios sobre los estudios enturbiaron aún más las aguas. Por ejemplo, dos titulares de periódicos, ambos informando sobre el mismo estudio y ambos publicados con 1 día de diferencia entre sí, dicen:

Actor de doblaje: "El SIDA probablemente no se transmita por la saliva".

Actor de voz: "El virus del SIDA que se encuentra en la saliva plantea nuevas preguntas".

Beckley: Con tanta información y desinformación en el ciclo de noticias, el deseo de escuchar a las autoridades de salud sobre el tema era comprensible.

En julio, tres meses después de que le dijeran a Ryan que no podía asistir a la escuela hasta que la Junta de Salud del Estado de Indiana interviniera, la Junta publicó un documento titulado "Directrices para los niños con SIDA que asisten a la escuela". La directriz número 1 decía:

Actor de voz: “Los niños con SIDA deberían poder asistir a la escuela siempre que se comporten de manera aceptable. . . y no tiene llagas ni erupciones cutáneas que no se puedan curar. Se deben utilizar procedimientos de rutina y estándar para limpiar después de que un niño tenga un accidente o una lesión en la escuela ".

Beckley: A pesar de esta recomendación, los funcionarios de Western School Corporation continuaron negándole la entrada a Ryan a clase. En cambio, establecieron un sistema de aprendizaje remoto. Desde los confines de su dormitorio, Ryan marcó sus clases por teléfono y escuchó la conferencia de sus maestros. Se perdió las ayudas visuales, la participación en clase y, a veces, las conferencias mismas, ya que la línea a menudo estaba distorsionada o desconectada.

Audio de Ryan White: No quiero que nadie más lo entienda. Y puedo ver dónde están preocupados, pero quiero decir, si mi médico dice que está bien volver, no veo ninguna razón por la que no pueda hacerlo.

Beckley: Un fallo de noviembre, esta vez del Departamento de Educación, confirmó la afirmación de la Junta de Salud de que Ryan debería ser admitido en clase.

Siguieron una serie de fallos, apelaciones y otras presentaciones legales, que finalmente terminaron cuando la Corte de Apelaciones de Indiana se negó a escuchar más argumentos y Ryan finalmente obtuvo aquello por lo que él y su familia habían luchado tanto: se le permitió regresar a clases en abril. 10, 1986. Esta victoria se vio empañada por la continua discriminación de sus compañeros de clase y otros miembros de la comunidad.

Audio de noticias: no creo que deba estar aquí. Si las personas con varicela y sarampión no pueden venir, ¿por qué debería hacerlo? Ha habido muchos rumores de que cuando se enoja, escupe a la gente.

Beckley: Al dirigirse a la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH en 1988, Ryan recordó algunos de los momentos más conmovedores de su tiempo en Kokomo:

Ryan white audio: te llaman maricón y cosas así. Luego tienes gente que tira tus platos. Quiero decir, tampoco me gustaría comer del plato de otra persona. Quiero decir, ha sido lavado, así que eso es todo.

Actor de doblaje de Ryan White: “Me etiquetaron como un alborotador, mi madre como una madre no apta y no fui bienvenido en ningún lado. La gente se levantaba y se marchaba para no tener que sentarse cerca de mí. Incluso en la iglesia, la gente no me daría la mano ".

Audio de Ryan White: No saben qué más hacer, por lo que son crueles.

Beckley: Debido a estas experiencias y su deseo de escapar de la cobertura mediática opresiva, Ryan le preguntó a su madre si podían mudarse del condado de Howard. Cuando la familia decidió establecerse en Cicerón, una pequeña ciudad a unas 30 millas al sureste, no podrían haber sabido cuán drásticamente diferentes estaban a punto de volverse sus vidas.

Tony Cook, el director de Hamilton Heights High School en la década de 1980 y ahora representante estatal, escuchó a través de canales informales que la familia de Ryan se mudaría a su distrito escolar en abril de 1987. El grado de cobertura de los medios en torno a la batalla de Ryan para asistir a clases significó que Cook era muy consciente de que la reacción de su comunidad sería muy analizada. Con el fin de preparar a sus estudiantes, maestros y vecinos para la llegada de Ryan, Cook y su personal emprendieron una cruzada educativa sobre el SIDA como nunca antes se había visto.

Con el respaldo de su superintendente y la junta escolar, Cook rápidamente tomó la decisión de que Ryan sería admitido en la escuela. Esto realmente no fue una sorpresa, ya que los casos de Ryan ya habían sentado el precedente legal para que los niños que viven con el SIDA tengan derecho a asistir a la escuela. Lo que fue más revolucionario fue la decisión de que no se impondrían restricciones a lo que Ryan podía hacer en la escuela. Durante el tiempo que asistía a clases mientras estaba en clase en Western Middle School, no pudo asistir al gimnasio, usó un baño y una fuente de agua separados, y comió en bandejas desechables con utensilios de plástico. La decisión de Cook de renunciar a medidas tan extremas le indicó al resto de la comunidad, y a Ryan, que Ryan no estaba esperando un accidente. Una vez que se tomó esa decisión, llegó el momento de que Cook tomara medidas.

Después de recopilar materiales relacionados con el SIDA de la Junta de Salud del Estado de Indiana, el Centro para el Control de Enfermedades, los principales periódicos y revistas científicas, Cook convirtió lo que se suponía que serían sus vacaciones de verano en una campaña educativa de meses de duración.

Durante los meses siguientes, Cook, armado con fuentes científicas, combatió la desinformación en su comunidad. Habló sobre el SIDA en los grupos Kiwanis, clubes rotarios, iglesias y, en realidad, en cualquier grupo que lo solicitara. Se sentó en las salas de estar y en las mesas de la cocina en toda la comunidad, atendiendo personalmente las preocupaciones de los conciudadanos.

La escuela desarrolló una colección de materiales educativos sobre el SIDA que se pueden consultar. Cook se puso en contacto con miembros del gobierno estudiantil y les pidió que actuaran como embajadores, abogando en nombre de Ryan ante sus compañeros de estudios y los medios de comunicación. El personal de la escuela recibió capacitación adicional para prepararlos para la posibilidad de un derrame de sangre u otro riesgo biológico. Cuando llegó el año escolar, Cicero, Arcadia y el área circundante tenían algunas de las poblaciones mejor informadas en lo que respecta al SIDA.

[Suena el aula, timbre]

Beckley: Los primeros días del año escolar 1987-1988 en Hamilton Heights High School estuvieron salpicados de convocatorias en las que Cook se dirigió a cada nivel de grado para calmar cualquier preocupación restante sobre compartir salones de clases y pasillos con Ryan. Se animó a los estudiantes a que hicieran preguntas y se les brindó apoyo en caso de que se sintieran incómodos con la situación. En resumen, la educación se utilizó para abordar el estigma.

En el primer día de clases de Ryan, que fue aproximadamente una semana después de que comenzaran las clases, la campaña pareció haber tenido un éxito relativo; todo transcurrió sin problemas, especialmente en comparación con las huelgas y protestas masivas que se produjeron cuando otros niños con SIDA comenzaron a asistir a una nueva escuela.

La presencia de los medios, sin embargo, fue un problema para el personal de Hamilton Heights. Heights era un campus abierto, lo que significa que los estudiantes viajaban entre diferentes edificios a lo largo del día. Esto habría hecho que tener miembros de los medios de comunicación en el campus fuera tanto una distracción como potencialmente peligrosa. Pero restringir el acceso por completo tampoco fue posible, ya que Ryan era una figura conocida a nivel nacional en ese momento. El compromiso fue tener conferencias de prensa semanales durante las cuales Ryan, los estudiantes embajadores y el cuerpo docente podrían responder preguntas y actualizar a la prensa sobre lo que sucede en la escuela.

Sin embargo, ese primer día no hubo una conferencia de prensa formal. Más bien, cuando Ryan abandonó el edificio, la prensa lo rodeó y le preguntó cómo habían ido las cosas. Él sonrió y dijo:

Audio de noticias: ¿Estás nervioso esta mañana? "Oh, sí, estaba terriblemente nervioso". ¿Cómo te sientes ahora? Me siento muy bien con esta escuela. Me gusta mucho.

Ryan atribuyó sus experiencias positivas en Hamilton Heights directamente a la campaña educativa:

Ryan White Audio: Cuando volví a casa esa noche, simplemente, no podía creer que fueran así. . . Le dije: "Mamá, fueron muy amables". Y todo fue tan asombroso.

Más tarde, al hablar frente a la comisión presidencial sobre la epidemia del VIH, dijo:

Actor de doblaje de Ryan White: Soy solo uno de los niños, y todo porque los estudiantes de Hamilton Heights High School escucharon los hechos, educaron a sus padres y a ellos mismos, y creyeron en mí. . . Hamilton Heights es una prueba de que la educación sobre el SIDA en las escuelas funciona.

Beckley: Tuve la oportunidad de entrevistar al Representante Cook sobre sus experiencias durante este tiempo. Durante nuestra entrevista, Cook habló sobre el poder de la educación para superar incluso el miedo más intenso,

Cook: “Sí, había algunas personas que estaban inquietas y nerviosas, pero vimos cómo se superaba la educación.Y vimos una comunidad que nos permitió hacer ciertas cosas, y nuevamente, entendieron que habíamos profundizado mucho en ello, y que habíamos reunido cosas para ellos, y confiaron en nosotros para hacerlo y llevarlo a cabo ”.

Beckley: Esa confianza, acumulada durante meses de arduo trabajo, permitió a la comunidad hacer lo que otros no podían: recibir a Ryan y su familia con los brazos abiertos.

La primera vez que Tony Cook conoció a Ryan, Cook le preguntó por qué Ryan deseaba tanto ir a la escuela. Durante nuestra entrevista con el Representante Cook, recordó que Ryan, de quince años, quien para ese momento había estado en medio de una tormenta mediática durante casi dos años, respondió

Actor de doblaje de Ryan White: “Solo quiero ser un niño normal. . . Puedo morir. Entonces, para mí, es importante que trate de experimentar la experiencia de la escuela secundaria lo mejor que pueda ".

Beckley: En Hamilton Heights High School, Ryan pudo hacer precisamente eso. Fue a partidos de fútbol y bailes de la escuela secundaria. Tenía amigos y novia. Pudo obtener su licencia de conducir y un trabajo en una tienda de patinaje. En resumen, pudo experimentar muchas de las mismas cosas que experimentaron otros adolescentes, aunque su vida estaba lejos de ser normal.

La defensa de la educación sobre el SIDA de Ryan había comenzado antes de su mudanza a Cicero, y continuó durante el resto de su vida. Viajó por todo el país hablando en escuelas, en televisión y ante la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH. Cook también viajó y habló con otros educadores sobre sus experiencias al preparar Hamilton Heights para la llegada de Ryan. A medida que más escuelas enfrentaban situaciones similares, se utilizó la escuela secundaria Hamilton Heights como modelo en el que podían basar sus programas.

Trágicamente, cinco años después de este diagnóstico inicial, Ryan murió el 15 de abril de 1990 después de ser admitido en el Riley Hospital for Children con una infección del tracto respiratorio.

Audio de noticias: Los servicios fúnebres para Ryan se llevarán a cabo el miércoles. . . los últimos cinco años vivió con SIDA. Él lo consiguió . . . El gobernador de Indiana, Evan Bayh, ha ordenado que las banderas de todo el estado ondeen a media asta. . . Ryan White atrajo la atención y la simpatía de todo el país. . .

Beckley: Celebridades como Sir Elton John y Michael Jackson asistieron a su funeral, tal fue su impacto en la nación.

Audio de Elton John: este es para Ryan.

Beckley: Su legado de defensa del SIDA sigue vivo en la Ley Ryan White CARE, que se aprobó pocos meses después de su muerte y continúa brindando fondos para los servicios de atención y tratamiento comunitarios para el VIH y el SIDA.

Este año, 2019, la Oficina Histórica de Indiana dedicó un marcador histórico estatal a la defensa de la educación sobre el SIDA de Ryan White y al papel de Hamilton Heights en la historia. Más de setecientas personas asistieron a la ceremonia, la más grande que hemos tenido. De esa manera, el legado de Ryan se cimenta en nuestra historia: la gente recuerda al joven valiente y bien hablado que enfrentó el estigma del SIDA con ecuanimidad.

Audio de Ryan White: Sí, creo que mucha más gente no le teme al sida ahora y no le teme a alguien que lo tiene. Y creo que están más dispuestos a aceptar a las personas que tienen SIDA.

Todavía podemos aprender mucho de su historia. Entre 2010 y 2015, el condado de Scott, Indiana, experimentó el peor brote de VIH del estado hasta la fecha. Se diagnosticaron 215 personas, casi todos usuarios de drogas intravenosas. A pesar de estar en el estado natal de Ryan White, los estudiantes de la escuela secundaria local sabían poco sobre la enfermedad. Cuando las tasas de diagnóstico comenzaron a aumentar, comenzaron a circular rumores muy similares a los vistos en la década de 1980, rumores de que se puede contraer el SIDA a través de las fuentes de agua, los asientos de los inodoros y el contacto de segunda mano. Esto se debió, en parte, a la falta de educación sobre el SIDA. El estándar de información sobre el SIDA del Departamento de Educación de Indiana dice:

Actor de voz: “La junta estatal proporcionará información que enfatice los aspectos morales de la abstinencia de la actividad sexual en cualquier literatura que distribuya a los estudiantes y adultos jóvenes sobre los métodos disponibles para la prevención del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). La literatura debe afirmar que la mejor manera de evitar el SIDA es que los jóvenes se abstengan de la actividad sexual hasta que, como adultos, estén preparados para establecer, en el contexto del matrimonio, una relación monógama mutuamente fiel ”.

Beckley: Algunas escuelas, por supuesto, tienen un sólido plan de estudios de educación sobre el SIDA. Pero es posible, con las normas vigentes, enseñar únicamente que la abstinencia es la mejor manera de evitar contraer el SIDA. Dejando a un lado la controversia de las cuestiones que rodean la abstinencia por primera vez en la educación sexual, este método es inadecuado porque ignora los otros métodos de transmisión, y al enmarcar el SIDA como una enfermedad de transmisión puramente sexual y vincularlo con la moralidad, estigmatizamos aún más a aquellos viviendo con SIDA.

A medida que salía a la luz el brote de VIH / SIDA en el condado de Scott, los estudiantes de Austin High School tomaron la educación sobre el SIDA en sus propias manos, al igual que Ryan lo había hecho 25 años antes. Se reunieron y escribieron una edición especial del periódico escolar, el Águila, disipando los mitos sobre la enfermedad. Trajeron a funcionarios de salud para hablar con los estudiantes sobre la realidad de vivir con el VIH. Incluso establecieron un grupo llamado "Stand Up", que se centró en la educación sobre el SIDA. Estos adolescentes vieron un problema y lo abordaron, aunque no era necesariamente su trabajo hacerlo, al igual que no era necesariamente el trabajo de Ryan White educar a la nación sobre los mismos problemas en la década de 1980.

Más de 700.000 estadounidenses han muerto a causa de enfermedades relacionadas con el sida desde 1981. Tratamientos como la terapia antirretroviral de gran actividad y Combivir, junto con la medicación preventiva PrEP, han provocado una caída del 85% en las tasas de mortalidad desde 1995, que se considera el pico de la epidemia en Estados Unidos Esta es la historia en Estados Unidos: cada nación tiene su propia historia y se encuentra en su propia etapa de afrontar la crisis del VIH. En la actualidad, aproximadamente 36,9 millones de personas viven con el VIH o el SIDA en todo el mundo, pero los nuevos avances son prometedores y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH / SIDA ha anunciado una estrategia específica para poner fin a la epidemia del SIDA para 2030.

Audio de Ryan White: Sabes, me ha dado una actitud más positiva, por supuesto. Y, solo para sentir que no estás luchando solo, que tienes a otras personas luchando contigo.

[Tema musical de Talking Hoosier History]

Beckley: Una vez más, soy Lindsey Beckley y esto ha sido Talking Hoosier History. Talking Hoosier History es un producto de la Oficina Histórica de Indiana, una división de la Biblioteca Estatal de Indiana. Si desea ver mis fuentes para este episodio, visite blog.history.in.gov y haga clic en "Hablando de la historia de Hoosier" en la parte superior para ver una transcripción completa y mostrar notas. Hablar Hoosier History está escrito por mí, Lindsey Beckley. Producción e ingeniería de sonido a cargo de Jill Weiss Simins. Gracias a Justin Clark por dar voz a varias partes de este episodio. Y un agradecimiento muy especial a Ollie Banker, quien le dio voz a Ryan White durante todo el episodio. Vuelva en dos semanas para obtener una entrevista con Jeremy Turner, director de la división de VIH, ETS y Hepicio Viral del Departamento de Salud del Estado de Indiana, quien hablará sobre las medidas que el estado y la nación están tomando para poner fin a la epidemia del sida para 2030. Encuéntrenos en Facbook y Twitter como la Oficina Histórica de Indiana, y recuerde suscribirse, calificarnos y revisarnos donde sea que obtenga sus podcasts.


Contenido

Ryan White nació en el St. Joseph Memorial Hospital en Kokomo, Indiana, hijo de Hubert Wayne y Jeanne Elaine (Hale) White. Cuando fue circuncidado, el sangrado no se detuvo y cuando tenía tres días de edad, los médicos le diagnosticaron hemofilia A grave, un trastorno hereditario de la coagulación de la sangre asociado con el cromosoma X, que provoca incluso lesiones menores que provocan hemorragias graves. [2] [3] Para el tratamiento, recibió infusiones semanales de factor VIII, un producto sanguíneo creado a partir de plasma combinado de no hemofílicos, un tratamiento cada vez más común para los hemofílicos en ese momento. [4]

Saludable durante la mayor parte de su infancia, White se enfermó gravemente de neumonía en diciembre de 1984. El 17 de diciembre de 1984, durante una biopsia de pulmón, a White le diagnosticaron SIDA. Para entonces, la comunidad científica había estudiado la epidemia con gran detalle. A principios de ese año, HTLV-III fue identificado y aislado por científicos de investigación estadounidenses, lo que confirma el trabajo realizado por científicos de investigación franceses que lo llamaron LAV. Una larga batalla pública para determinar quién debería ser reconocido como el descubridor del retrovirus humano retrasó el desarrollo de una prueba para lo que más tarde se llamaría VIH. Al parecer, White había recibido un tratamiento contaminado de factor VIII que estaba infectado con el VIH, al igual que miles de otros estadounidenses con hemofilia y hemofílicos en todo el mundo. En ese momento, debido a que se había identificado recientemente el retrovirus que causa el SIDA, gran parte del concentrado de factor VIII combinado estaba contaminado. Los bancos de sangre y las compañías farmacéuticas rechazaron las llamadas de los CDC para usar una prueba de hepatitis B como sustituto hasta que se pudiera desarrollar una prueba de VIH. Los productos plasmáticos tardíos se examinaron y trataron térmicamente para desactivar tanto el VIH como la hepatitis. Entre los hemofílicos tratados con factores de coagulación sanguínea entre 1979 y 1984, casi el 90% se infectaron con VIH y / o hepatitis C. [4] En el momento de su diagnóstico, su recuento de células T había bajado a 25 (un individuo sano sin El VIH tendrá alrededor de 500-1200 por debajo de 200 (lo que define al SIDA en los EE. UU.). [5] Los médicos predijeron que Ryan White solo tendría seis meses de vida. [3]

Después del diagnóstico, White estaba demasiado enfermo para regresar a la escuela, pero a principios de 1985 comenzó a sentirse mejor. Su madre le preguntó si podía regresar a la escuela, pero los funcionarios escolares le dijeron que no podía. El 30 de junio de 1985, el superintendente de Western School Corporation, James O. Smith, rechazó una solicitud formal para permitir la readmisión a la escuela, lo que provocó un proceso de apelación administrativa que duró ocho meses. [6]

Cronología de la batalla legal
Año escolar 1985–86
30 de Junio El superintendente James O. Smith niega la admisión de White a la escuela. [7]
26 de agosto Primer dia de escuela. Ryan White puede escuchar sus clases por teléfono. [8]
2 de oct El director de la escuela mantiene la decisión de prohibir Ryan White. [9]
25 de noviembre El Departamento de Educación de Indiana dictamina que Ryan White debe ser admitido. [10]
17 de diciembre La junta escolar vota 7-0 para apelar el fallo. [11]
6 de febrero El DOE de Indiana dictamina nuevamente que White puede asistir a la escuela, después de la inspección de los oficiales de salud del condado de Howard. [12]
13 de febrero El funcionario de salud del condado de Howard determina que Ryan es apto para la escuela. [13]
19 de febrero El juez del condado de Howard se niega a emitir una orden judicial contra Ryan White. [14]
21 de febrero White regresa a la escuela. Un juez diferente otorga una orden de restricción esa tarde para prohibirlo nuevamente. [15]
Mar 2 Los oponentes de White celebran una subasta en el gimnasio de la escuela para recaudar dinero y mantener a White fuera. [dieciséis]
9 de abril El caso de White se presenta en el Tribunal de Circuito. [17]
10 de abril El juez del tribunal de circuito Jack R. O'Neill disuelve la orden de restricción. Ryan White regresa a la escuela. [18]
18 de julio El Tribunal de Apelaciones de Indiana se niega a escuchar más apelaciones. [19]

Western Middle School en Russiaville enfrentó una enorme presión por parte de muchos padres y profesores para evitar que White regresara al campus después de que su diagnóstico se hiciera ampliamente conocido. En la escuela de 360 ​​estudiantes en total, 117 padres y 50 maestros firmaron una petición alentando a los líderes escolares a prohibir a White en la escuela. Debido al miedo y la ignorancia generalizados sobre el SIDA, el director y luego la junta escolar sucumbieron a esta presión y prohibieron la readmisión. La familia White presentó una demanda para anular la decisión. Los White inicialmente presentaron una demanda en el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos en Indianápolis. Sin embargo, el tribunal se negó a escuchar el caso hasta que se resolvieran las apelaciones administrativas. [20] El 25 de noviembre, un funcionario del Departamento de Educación de Indiana dictaminó que la escuela debe seguir las pautas de la Junta de Salud de Indiana y que a White se le debe permitir asistir a la escuela. [21]

Los medios de transmisión del VIH aún no se conocían del todo a mediados y finales de la década de los ochenta. Los científicos sabían que se contagiaba a través de la sangre y no era transmisible por ningún tipo de contacto casual, pero tan recientemente como en 1983, la Asociación Médica Estadounidense pensaba que "La evidencia sugiere que el contacto en el hogar puede transmitir el SIDA", y persistió la creencia de que la enfermedad podría propagarse fácilmente. . [22] Los niños con SIDA todavía eran raros en el momento del rechazo de White de la escuela, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades conocían solo 148 casos de SIDA pediátrico en los Estados Unidos. [7] Muchas familias de Kokomo creían que su presencia representaba un riesgo inaceptable. [23] Cuando a White se le permitió regresar a la escuela por un día en febrero de 1986, 151 de 360 ​​estudiantes se quedaron en casa. También trabajaba como repartidor de periódicos, y muchas de las personas en su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH podía transmitirse a través del papel de periódico. [6]

El comisionado de salud del estado de Indiana, el Dr. Woodrow Myers, que tenía una amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con SIDA en San Francisco, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades notificaron a la junta que White no representaba ningún riesgo para otros estudiantes, pero la junta escolar y muchos padres ignoró sus declaraciones. [6] En febrero de 1986, El diario Nueva Inglaterra de medicina publicó un estudio de 101 personas que habían pasado tres meses viviendo en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era "mínimo o inexistente", incluso cuando el contacto incluía compartir cepillos de dientes, navajas de afeitar, ropa, peines y vasos, dormir en la misma cama y abrazar y besar. [24]

Cuando White finalmente fue readmitida en abril, un grupo de familias retiró a sus hijos y comenzó una escuela alternativa. [25] Persistieron las amenazas de violencia y juicios. Según la madre de White, la gente de la calle solía gritarle a Ryan: "sabemos que eres maricón". [23] Los editores y editores de la Tribuna de Kokomo, que apoyaron a White tanto editorial como financieramente, también fueron ridiculizados por miembros de la comunidad y amenazados de muerte por sus acciones. [23]

White asistió a Western Middle School para el octavo grado durante el año escolar 1985-1986. Estaba profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela le exigió que comiera con utensilios desechables, usara baños separados y no cumplió con su requisito de inscribirse en una clase de gimnasia. [26] Continuaron las amenazas. Cuando se disparó una bala a través de la ventana de la sala de White (no había nadie en casa en ese momento), la familia decidió irse de Kokomo. [3] Después de terminar el año escolar, su familia se mudó a Cicero, Indiana, donde comenzó el noveno grado en Hamilton Heights High School, en Arcadia, Indiana. El 31 de agosto de 1986, un "muy nervioso" White fue recibido por el director de la escuela Tony Cook, el superintendente del sistema escolar Bob G. Carnal y un puñado de estudiantes que habían sido educados sobre el SIDA y no tenían miedo de estrechar la mano de Ryan. [27]

La publicidad de la historia de Ryan White lo catapultó al centro de atención nacional, en medio de una creciente ola de cobertura del SIDA en los medios de comunicación. Entre 1985 y 1987, el número de noticias sobre el SIDA en los medios estadounidenses se duplicó. [28] Mientras estaba aislado en la escuela secundaria, White apareció con frecuencia en la televisión nacional y en los periódicos para discutir sus tribulaciones con la enfermedad. Con el tiempo, se hizo conocido como un ejemplo de la crisis del SIDA, apareciendo en campañas educativas y de recaudación de fondos para el síndrome. White participó en numerosos beneficios públicos para niños con SIDA. Muchas celebridades aparecieron con él, comenzando durante su juicio y continuando por el resto de su vida, para ayudar a desestigmatizar públicamente la socialización con personas con SIDA. Los cantantes John Mellencamp, Elton John y Michael Jackson, el actor Matt Frewer, el buzo Greg Louganis, el presidente Ronald Reagan y la primera dama Nancy Reagan, el cirujano general Dr. C.Everett Koop, el entrenador de baloncesto de la Universidad de Indiana Bob Knight y el jugador de baloncesto Kareem Abdul-Jabbar todos se hizo amigo de White. También era amigo de muchos niños con SIDA u otras condiciones potencialmente debilitantes. [3]

Durante el resto de su vida, White apareció con frecuencia en el programa de entrevistas de Phil Donahue. Su celebridad enamorada, Alyssa Milano del entonces popular programa de televisión. ¿Quién es el jefe?, conoció a White y le dio un brazalete de la amistad y un beso. [3] Elton John le prestó a Jeanne White $ 16,500 para un pago inicial de la casa de Cicero y, en lugar de aceptar el reembolso, colocó el dinero reembolsado en un fondo universitario para la hermana de White. [29] En la escuela secundaria, White conducía un Ford Mustang LX 5.0 rojo de 1988, un regalo de Michael Jackson. [30] A pesar de la fama y las donaciones, Ryan White declaró que no le gustaba la atención pública, detestaba los comentarios que aparentemente culpaban a su madre o su educación por su enfermedad, y enfatizó que estaría dispuesto en cualquier momento a cambiar su fama por la libertad de la enfermedad. [30]

En 1988, Ryan White habló ante la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH. Ryan White le contó a la comisión la discriminación que había enfrentado cuando intentó regresar a la escuela por primera vez, pero cómo la educación sobre la enfermedad lo había hecho bienvenido en la ciudad de Cicero. Ryan White enfatizó sus diferentes experiencias en Kokomo y Cicero como un ejemplo del poder y la importancia de la educación sobre el SIDA. [26]

En 1989, ABC transmitió la película para televisión La historia de Ryan White, protagonizada por Lukas Haas como Ryan, Judith Light como Jeanne y Nikki Cox como su hermana Andrea. Ryan White tuvo un pequeño cameo como "Chad" en la película, interpretando a un niño que también sufre de VIH y se hace amigo de Haas. [31] Otros en la película incluyeron a Sarah Jessica Parker como una simpática enfermera, George Dzundza como su médico y George C. Scott como el abogado de Ryan, quien argumentó legalmente contra las autoridades de la junta escolar. [32] Nielsen estimó que la película fue vista por 15 millones de espectadores. [33] Algunos residentes de Kokomo sintieron que la película los condenaba por sus acciones contra White. Después de la emisión de la película, la oficina del alcalde de Kokomo, Robert F. Sargent, se inundó de quejas de todo el país, aunque Robert Sargent no había sido elegido para el cargo durante el tiempo de la controversia. [32] [33]

A principios de 1990, la salud de White se estaba deteriorando rápidamente. En su última aparición pública, organizó una fiesta posterior a los Oscar con el ex presidente Ronald Reagan y su esposa Nancy Reagan en California. [34] Aunque su salud estaba empeorando, Ryan White habló con los Reagan sobre su cita en el baile de graduación y sus esperanzas de asistir a la universidad. [35]

—Expresidente de Estados Unidos Ronald Reagan, 11 de abril de 1990 [35]

El 29 de marzo de 1990, Ryan White ingresó al Riley Hospital for Children en Indianápolis con una infección del tracto respiratorio. A medida que su estado se deterioró, fue sedado y conectado a un ventilador. Fue visitado por Elton John y el hospital se llenó de llamadas de simpatizantes. Ryan White murió el 8 de abril de 1990 [30].

Más de 1,500 personas asistieron al funeral de Ryan el 11 de abril, un evento solo para estar de pie que se llevó a cabo en la Segunda Iglesia Presbiteriana en Meridian Street en Indianápolis. [34] Los portadores del féretro de White incluyeron a Elton John, la estrella del fútbol Howie Long y Phil Donahue. Elton John interpretó "Skyline Pigeon" en el funeral. Al funeral también asistieron Michael Jackson y Barbara Bush. El día del funeral, Ronald Reagan escribió un homenaje a Ryan que apareció en El Washington Post. [34] [35] La declaración de Reagan sobre el SIDA y el funeral de White fueron vistos como indicadores de cuánto Ryan White había ayudado a cambiar la percepción del SIDA. [34]

Ryan White está enterrado en Cicero, cerca de la antigua casa de su madre. En el año siguiente a su muerte, su tumba fue objeto de actos de vandalismo en cuatro ocasiones. [36] Con el paso del tiempo, la tumba de White se convirtió en un santuario para sus admiradores. [37]

Ryan White fue una de las pocas personas con SIDA muy visibles en la década de 1980 y principios de la de 1990 que ayudó a cambiar la percepción pública de la enfermedad. Ryan, junto con el actor Rock Hudson, fue uno de los primeros rostros públicos del SIDA. Otras figuras públicas que se infectaron con el VIH incluyeron a Keith Haring, Holly Johnson, Freddie Mercury, los hermanos Ray, Magic Johnson, Greg Louganis, Arthur Ashe, Liberace, Eazy-E, Anthony Perkins, Randy Shilts, Ricky Wilson, Ofra Haza, Robert. Reed y Jerry Smith. Ryan White ayudó a aumentar la conciencia pública de que el VIH / SIDA era una epidemia importante. [28]

Numerosas organizaciones benéficas se formaron alrededor de la muerte de White. El Maratón de Danza de la Universidad de Indiana, que comenzó en 1991, recauda dinero para el Hospital Riley para Niños. Entre 1991 y 2016, este evento ayudó a recaudar más de $ 28 millones para los niños de Riley. [38] El dinero recaudado también ayudó a fundar la Clínica de Enfermedades Infecciosas Ryan White en el hospital para cuidar de los niños más enfermos del país. El médico personal de Ryan, con quien era amigo cercano, el Dr. Martin Kleiman, se convirtió en el profesor de pediatría Ryan White en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. En una entrevista de 1993, el destacado activista por los derechos de los homosexuales y el sida Larry Kramer dijo: "Creo que el pequeño Ryan White probablemente hizo más para cambiar el rostro de esta enfermedad y conmover a la gente que nadie. Y sigue siendo una presencia a través de su madre, Jeanne White. Tiene una presencia increíblemente conmovedora cuando habla en todo el mundo ". [39]

En 1992, la madre de White fundó la fundación nacional sin fines de lucro Ryan White. La fundación trabajó para aumentar la conciencia sobre los problemas relacionados con el VIH / SIDA, con un enfoque en los hemofílicos como Ryan White y en las familias que cuidan a parientes con la enfermedad. [40] La fundación estuvo activa durante la década de 1990, con donaciones que alcanzaron los $ 300,000 al año en 1997. Sin embargo, entre 1997 y 2000, las donaciones contra el SIDA disminuyeron en todo el país en un 21%, y la Fundación Ryan White vio caer su nivel de donaciones a $ 100,000 al año. En 2000, la madre de Ryan cerró la fundación y fusionó sus activos restantes con AIDS Action, una organización benéfica más grande. Se convirtió en portavoz del activismo contra el sida y continuó organizando eventos de conferencias a través del sitio dedicado a su hijo, ryanwhite.com (que ya no está en línea a partir de octubre de 2020). [41] La escuela secundaria de White, Hamilton Heights, ha tenido una caminata anual contra el SIDA patrocinada por el gobierno estudiantil, y las ganancias se destinan a un Fondo de Becas Ryan White. [42]

La muerte de White inspiró a Elton John a crear la Fundación contra el SIDA de Elton John. White también se convirtió en la inspiración para un puñado de canciones populares. Elton John donó las ganancias de "The Last Song", que aparece en su álbum. El único, a un fondo Ryan White en Riley Hospital. [43] Michael Jackson dedicó la canción "Gone Too Soon" de su Peligroso álbum a White, [44] al igual que la estrella del pop de los 80 Tiffany con la canción "Here in My Heart" en su Nuevo interior álbum. [45] En noviembre de 2007, el Museo de los Niños de Indianápolis abrió una exhibición llamada "El poder de los niños: Marcando la diferencia", que sigue siendo una exhibición destacada y aleccionadora y continúa desarrollándose, mientras que presenta el dormitorio y las pertenencias de White junto con tributos similares a Anne Frank y Ruby Bridges. [46]

Ryan White y la percepción pública del SIDA Editar

A principios de la década de 1980, el SIDA se conocía como inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales, porque la enfermedad se había identificado por primera vez entre las comunidades principalmente homosexuales de Los Ángeles, la ciudad de Nueva York y San Francisco. Al comienzo de la epidemia de VIH / SIDA en los Estados Unidos, se pensaba que la enfermedad era un "problema homosexual" y fue ignorada en gran medida por los responsables políticos. [22] El diagnóstico de White demostró a muchos que el SIDA no era exclusivo de los hombres homosexuales. En su defensa de la investigación sobre el SIDA, White siempre rechazó cualquier crítica a la homosexualidad, aunque él mismo no era homosexual.

Ryan White fue visto por algunos como una "víctima inocente" de la epidemia del SIDA. [40] Ryan White y su familia rechazaron enérgicamente el lenguaje de "víctima inocente" porque la frase se usaba a menudo para implicar que los homosexuales con SIDA eran "culpables". La madre de Ryan dijo Los New York Times,

Ryan siempre decía: 'Soy como todos los demás con sida, no importa cómo lo contraje'. Y nunca hubiera vivido tanto como lo hizo sin la comunidad gay. Las personas que conocimos en Nueva York se aseguraron de que conociéramos los últimos tratamientos mucho antes de que lo hubiéramos sabido en Indiana. Hoy escucho a las madres decir que no van a trabajar con ninguna comunidad gay en nada. Bueno, si se trata de la vida de su hijo, será mejor que comience a cambiar su corazón y su actitud. [40]

Ley Ryan White CARE Modificar

En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de Ryan White, el Congreso promulgó la Ley Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) (a menudo conocida simplemente como Ryan White CARE Act), en su honor. La ley es el programa financiado por el gobierno federal más grande de los Estados Unidos para personas que viven con el VIH / SIDA. La Ley Ryan White CARE financia programas para mejorar la disponibilidad de atención para las víctimas del SIDA de bajos ingresos, sin seguro o con seguro insuficiente y sus familias. [47]

Los programas Ryan White son "pagadores de último recurso", que subsidian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. La ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009 y sigue siendo una pieza de legislación activa en la actualidad. El programa proporciona algún nivel de atención a unas 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas Ryan White también brindan financiamiento y asistencia técnica a proveedores de atención médica primaria locales y estatales, servicios de apoyo, proveedores de atención médica y programas de capacitación. [47] [48]

La Ley Ryan White CARE estaba programada para expirar el 30 de septiembre de 2009, pero el presidente Barack Obama firmó una extensión.


1986- Gracias en parte a la atención de los medios, Ryan White regresa a la escuela

La cobertura de noticias de la batalla de la joven víctima del SIDA Ryan White para regresar a la escuela educó al público sobre la enfermedad, pero a veces sensacionalizó la historia. La madre de Ryan y su ex director dijeron el sábado.

"Realmente creo que la cobertura que se le dio realmente ayudó a Ryan ... a regresar a la escuela", dijo Ron Colby, director de Western Middle School. "La historia de Ryan tenía el SIDA en la vanguardia de la mente de todos en el país".

La madre de Ryan, Jeanne White, dijo que a veces ha sentido que los medios de comunicación exageraron el caso de Ryan y violaron la privacidad de su familia. Pero en general, dijo, los reporteros han "hecho un buen trabajo al manejar un tema delicado".

Tratar con un contingente nacional de periodistas fue frustrante. Colby dijo en la reunión de otoño de la Asociación de locutores de Indianan Associated Press.

Los nuevos medios "crearon una atmósfera de entusiasmo en lo que realmente era una situación escolar bastante tranquila", dijo Colby, quien criticó a los periodistas por mostrar protestas aisladas en lugar de la imagen general.

Los reporteros se enfocaron en los 30 niños que fueron retirados de la escuela por padres que temían por la seguridad de sus hijos, pero no mostraron que "otros 365 niños todavía estaban en el edificio de la escuela", dijo.

Mostrar la lucha por parte de un pequeño grupo de padres fue “dar credibilidad a lo que están haciendo estas personas”, dijo.

Ryan, un joven de 14 años de Kokomo, contrajo el síndrome de inmunodeficiencia adquirida a través de tratamientos con sangre contaminada para la hemofilia.

Las víctimas del SIDA con mayor frecuencia son hombres homosexuales y drogadictos por vía intravenosa. El virus se transmite por contacto con sangre o hemoderivados.

Ryan fue excluido de las clases de séptimo grado en julio de 1985 después de que los funcionarios escolares dijeron que temían que su enfermedad pudiera contagiarse a otros estudiantes.

Después de una larga batalla legal entre los White y los padres que se oponían a la admisión de Ryan a la escuela, un juez dictaminó en abril que Ryan no representaba una amenaza para la salud de otros niños y podía regresar.

Fue ascendido al octavo grado y asiste a Western High School en Russiaville.

Colby también dijo que cuando Ryan regresó a la escuela por primera vez después de ganar su apelación en la corte, no hubo protestas hasta que una docena de estudiantes de secundaria decidieron faltar a clases y hacer una declaración y los periodistas acudieron en masa a su lado.

La Sra. White dijo a los locutores: "Pasamos buenos momentos y otros malos, pero hemos podido arreglárnoslas bastante bien".

Cuando se le preguntó si estaba contenta con la cantidad de investigaciones sobre el SIDA que se estaban realizando, la Sra. White dijo: "Cuando estás atrapado en una situación en la que hay una enfermedad incurable, no hay suficiente".

Pero, dijo, Ryan ha sido aprobado para un nuevo fármaco experimental, AZT o azidotimidina, que según los expertos en salud ha mostrado resultados positivos en las pruebas iniciales. Sin embargo, sus médicos no han decidido si quieren que Ryan reciba el medicamento debido a los efectos secundarios, agregó.

David McCarty, de la Junta de Salud del Estado de Indiana, dijo que el problema del SIDA en las escuelas probablemente desaparecería porque los niños que tienen SIDA en la mayoría de los casos lo contrajeron a través de transfusiones de sangre antes de que fuera posible analizar la sangre para detectar el virus del SIDA.

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Cómo un adolescente cambió la forma en que el mundo ve el sida

En 1984, cuando a Ryan White le diagnosticaron sida, la enfermedad en sí misma seguía desconcertado a los profesionales médicos. Cuando su nombre se convirtió en noticia nacional, algunas de las únicas cosas que se conocieron de él fue que era aterrador y comunicable.

White & mdash, que tenía 18 años cuando murió hace 25 años, el 8 de abril de 1990 & mdash, era hemofílico y había adquirido el VIH a través de una transfusión de sangre. Alrededor de 1985, ocupó los titulares al tratar de asistir a la escuela secundaria en su ciudad natal de Kokomo, Indiana. Aunque el departamento de salud del estado y # 8217 declaró que estaba bien que asistiera a la escuela siempre que estuviera lo suficientemente bien, el superintendente de distrito decidió que tendría que asistir a clase llamando por teléfono. Sus padres demandaron en respuesta.

Como señaló TIME a medida que avanzaba el caso, relativamente pocas personas se vieron directamente afectadas por el caso: menos de 200 estadounidenses en edad escolar habían sido diagnosticados con SIDA en ese momento. El miedo entre los padres, muchos de los cuales no sabían que el VIH no se podía transmitir a través del contacto casual, era desproporcionado.

Un año después, en el otoño de 1986, White comenzó el octavo grado, gracias a una orden judicial y, luego, y en los años siguientes, puso un rostro familiar a una enfermedad que a muchos estadounidenses les había parecido lejana o extranjera. . La simpática historia de un niño que solo quería ir a la escuela terminó ayudando a todos los enfermos de SIDA a recibir una sacudida más justa en 1990, por ejemplo, poco después de su muerte, el Congreso aprobó su ley homónima, que ayuda a los estadounidenses a obtener atención médica para la enfermedad. . Como dijo el reverendo Ray Probasco, un amigo de la familia de los White & # 8217 que elogió a Ryan:

& # 8221 No se sabía mucho sobre la enfermedad en ese entonces. Muy rápidamente, una gran cantidad de miedo invadió la comunidad de Ryan. Al principio, Ryan y la enfermedad fueron percibidos como uno y lo mismo. Con el tiempo, vimos al niño y la enfermedad, y no eran lo mismo. Ryan fue el primero en humanizar la enfermedad llamada SIDA. Nos permitió ver al niño que solo quería, más que nada, ser como los demás niños y poder ir a la escuela.

& # 8221Y los niños empezaron a preguntarle a Ryan: & # 8216¿Tienes miedo de morir? & # 8217 Y Ryan respondió, & # 8216 & # 8217Todo el mundo & # 8217 va a morir. Si muero, sé que & # 8217 voy a ir a un lugar mejor & # 8217. Creo que Dios nos dio [un] milagro en Ryan. Sanó un espíritu herido en el mundo y lo sanó. & # 8221

Lea la cobertura original de 1985 de TIME & # 8217 sobre el intento de White & # 8217s de asistir a la escuela, aquí en la Bóveda de TIME:El problema del SIDA golpea a las escuelas


Etiqueta: Ryan White

Ryan en el pasillo de Hamilton Heights High School, 1987, cortesía de Time & amp Life Magazine.

En los primeros años de la crisis del SIDA, cuando el miedo y los malentendidos acompañaban cualquier mención de la enfermedad, las escuelas de todo el país se enfrentaron a una decisión: permitir que los estudiantes diagnosticados con SIDA asistieran a clases. En octubre de 1985, un distrito escolar de Nueva York prohibió que los niños asistieran a clases después de que los funcionarios supieran que a sus madres y novios se les había diagnosticado la enfermedad. Cuando un distrito diferente de Nueva York admitió a un estudiante con SIDA en esa misma época, la asistencia se redujo en un 25%, a pesar de que la escuela específica a la que asistía el niño se mantuvo confidencial. En Swansea, Massachusetts, los funcionarios escolares decidieron "hacer lo correcto" al admitir a un adolescente que vivía con SIDA; solo dos familias decidieron que sus hijos no asistieran a la escuela después de la decisión. Un año antes, a fines de 1984, una escuela del condado de Dade, Florida, admitió trillizos que habían sido diagnosticados con SIDA, pero mantuvo a los hermanos aislados del resto de los estudiantes.

The (Elwood) Call-Leader, 4 de octubre de 1985, pág.1. El médico de Ryan White escucha sus pulmones mientras su madre, Jeanne White, lo observa, cortesía de Time & amp Life Magazine.

Mientras surgían nuevas controversias en todo el país, una escuela en el centro de Indiana saltó a la vanguardia del debate en el verano de 1985. Ryan White, un estudiante de séptimo grado en el condado de Howard, fue diagnosticado con SIDA en diciembre de 1984 después de contraer la enfermedad. de un tratamiento de hemofilia contaminado. Durante varios meses estuvo demasiado enfermo para regresar a la escuela, pero en la primavera de 1985 comenzó a expresar su deseo de volver a su vida normal reanudando las clases en la Western Middle School. Cuando su madre se reunió con los funcionarios de la escuela para hablar sobre esta posibilidad, encontró resistencia. Las preocupaciones sobre la salud de otros estudiantes y la del propio Ryan, cuyo sistema inmunológico había sido devastado por su enfermedad, hicieron que los funcionarios se detuvieran. En uno de los primeros artículos noticiosos sobre el tema, el superintendente de escuelas occidentales J.O. Smith preguntó:

Dígame usted. ¿Qué harías? . . . No sé. Le hemos preguntado a la Junta Estatal de Salud. Esperamos algo de ellos. Pero nadie tiene nada por lo que pasar. Todos querían saber qué estaban haciendo en otros lugares. Pero no tenemos ningún precedente para esto.

Estos dos titulares se publicaron con un día de diferencia entre sí en octubre de 1984. Arriba: York Daily Record, 11 de octubre de 1984, 23. Abajo: San Francisco Examiner, 10 de octubre de 1984, 15.

Él estaba en lo correcto. Si bien algunas escuelas se han enfrentado a situaciones similares, los problemas que rodean a un niño con SIDA que asiste a la escuela, es decir, el riesgo que esto representa para otros estudiantes, están lejos de resolverse. En este momento, surgió información nueva y contradictoria a un ritmo vertiginoso. La mayoría de los informes sostenían que el SIDA no se contagiaba a través del contacto casual, pero otros insinuaban que no se podía descartar la posibilidad de que se transmitiera a través de la saliva, lo que lo habría convertido en una amenaza mucho mayor. Con tanta información — y desinformación — en el ciclo de noticias, el deseo de escuchar a las autoridades de salud sobre el tema era comprensible.

Tres meses después, la Junta de Salud publicó un documento que contiene pautas detalladas para los niños con SIDA que asisten a la escuela:

Se debe permitir que los niños con SIDA / ARC asistan a la escuela siempre que se comporten de manera aceptable. . . y no tiene llagas ni erupciones cutáneas que no se puedan curar. Se deben usar procedimientos de rutina y estándar para limpiar después de que un niño tenga un accidente o lesión en la escuela.

A pesar de esta recomendación, los funcionarios de Western School Corporation continuaron negándole la entrada a Ryan a clase. En cambio, establecieron un sistema de aprendizaje remoto. Desde los confines de su habitación, Ryan marcó sus clases por teléfono y escuchó la conferencia de sus maestros. Se perdió las ayudas visuales, la participación en clase y, a veces, las conferencias mismas, ya que la línea a menudo estaba distorsionada o desconectada.

Ryan participa en el sistema de aprendizaje remoto de Western School Corporation & # 8217 desde su casa, cortesía de Getty Images.

Un fallo de noviembre, esta vez del Departamento de Educación, confirmó la afirmación de la Junta de Salud de que Ryan debería ser admitido a clase:

El niño debe ser admitido en las aulas regulares de la escuela en los momentos que la salud del niño lo permita de acuerdo con las pautas de la Junta de Salud del Estado de Indiana.

Ryan regresó a la escuela por un día antes de que la escuela presentara una apelación y una vez más lo sacaron de la clase. Siguieron una serie de fallos, apelaciones y otras presentaciones legales, que finalmente terminaron cuando la Corte de Apelaciones de Indiana se negó a escuchar más argumentos y Ryan finalmente consiguió aquello por lo que él y su familia habían luchado tanto: regresar a clases para siempre. Sin embargo, a su regreso el 25 de agosto de 1986, Ryan enfrentó una intensa discriminación por parte de sus compañeros de clase y otros miembros de la comunidad. Al dirigirse a la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH en 1988, Ryan recordó algunos de los momentos más conmovedores de su tiempo en Kokomo:

Algunos restaurantes tiraron mis platos, el casillero de mi escuela fue destrozado por dentro y las carpetas estaban marcadas con "maricón" y otras obscenidades. Me etiquetaron como una alborotadora, mi madre como una madre no apta y no fui bienvenida en ninguna parte. La gente se levantaba y se marchaba para no tener que sentarse cerca de mí. Incluso en la iglesia, la gente no me daría la mano.

Debido a estas experiencias negativas en la ciudad natal y su deseo de evadir la cobertura mediática opresiva, Ryan le preguntó a su madre si podían mudarse del condado de Howard. Cuando la familia decidió establecerse en Cicerón, no podrían haber sabido cuán drásticamente diferentes estaban a punto de volverse sus vidas.

Ryan posa con estudiantes de la escuela secundaria Hamilton Heights, junto con el director Tony Cook (derecha), cortesía de Hamilton County Times.

Tony Cook, quien fue director de la escuela secundaria Hamilton Heights en la década de 1980 y ahora es representante estatal, escuchó a través de canales informales que la familia de Ryan se mudaría a su distrito escolar en abril de 1987. El grado de cobertura de los medios en torno a la batalla de Ryan por asistir a clases significó que Cook sabía muy bien que la reacción de su comunidad a la llegada de la familia White sería muy analizada. Por lo tanto, emprendió una cruzada educativa sobre el SIDA como nunca antes se había visto.

Con el respaldo de su superintendente y la junta escolar, Cook tomó rápidamente la decisión de que no solo Ryan sería admitido en la escuela, sino que no habría restricciones sobre lo que Ryan podía hacer en la escuela (mientras estaba en clase en Western Middle School , no pudo asistir al gimnasio, usó un baño separado y comió en bandejas desechables con utensilios de plástico). Después de reunir materiales relacionados con el SIDA de la Junta de Salud del Estado de Indiana, el Centro para el Control de Enfermedades, los principales periódicos y revistas, Tony Cook convirtió lo que se suponía que serían sus vacaciones de verano en una campaña educativa de meses de duración.

A lo largo de los meses siguientes, Cook habló sobre el SIDA en los grupos Kiwanis, clubes rotarios, iglesias y en cualquier grupo que lo solicitara. Se sentó en las salas de estar y en las mesas de la cocina en toda la comunidad, abordando personalmente las preocupaciones de los conciudadanos. La escuela desarrolló una colección de materiales educativos sobre el SIDA que los estudiantes podrían sacar. Tony se puso en contacto con miembros del gobierno estudiantil para pedirles que actuaran como embajadores estudiantiles, abogando en nombre de Ryan ante sus compañeros de estudios y los medios de comunicación. El personal de la escuela recibió capacitación adicional para prepararlos ante la posibilidad de un derrame de sangre u otro riesgo biológico. Cuando llegó el año escolar, Cicero, Arcadia y el área circundante tenían algunas de las poblaciones mejor informadas en lo que respecta al SIDA.

Los primeros días del año escolar 1987-1988 en Hamilton Heights High School estuvieron salpicados de convocatorias en las que Cook se dirigió a cada nivel de grado para calmar cualquier preocupación restante sobre compartir salones de clases y pasillos con Ryan. Se animó a los estudiantes a que hicieran preguntas y se les brindó apoyo en caso de que se sintieran incómodos con la situación. La administración también se ofreció a cambiar los horarios de clases para evitar conflictos.

Ryan con compañeros de clase en Hamilton Heights High School, cortesía de Britannica.com.

El primer día de clases de Ryan, que fue una semana después de que comenzaran las clases, la campaña pareció haber tenido éxito. Mientras la prensa lo rodeaba al salir, sonrió y dijo: “Fue realmente genial, de verdad. Todos fueron realmente agradables y amigables ". Más tarde, al hablar frente a la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH, Ryan atribuyó sus experiencias positivas en Hamilton Heights directamente a la campaña de educación:

Soy una adolescente normal y feliz de nuevo. . . Soy solo uno de los niños, y todo porque los estudiantes de la escuela secundaria Hamilton Heights escucharon los hechos, educaron a sus padres y a ellos mismos, y creyeron en mí. . . La escuela secundaria Hamilton Heights es una prueba de que la educación sobre el SIDA en las escuelas funciona.

Al reflexionar sobre la experiencia en una entrevista reciente, el Representante Cook habló sobre el poder de la educación para superar incluso el miedo más intenso: “Sí, había algunas personas que estaban inquietas y nerviosas, pero vimos cómo se superaba la educación. Y vimos una comunidad que. . . confió en nosotros ". Un obstáculo que enfrentaron Ryan y la escuela fue la gran cantidad de publicidad que rodeó su mudanza al condado de Hamilton. La Escuela Secundaria Hamilton Heights era un campus abierto, los estudiantes viajaban entre tres edificios diferentes durante el día, lo que habría hecho que tener miembros de los medios de comunicación en el campus fuera una distracción y un peligro potencial. Pero restringir el acceso por completo tampoco fue posible, ya que Ryan era una figura conocida a nivel nacional en ese momento. El compromiso fue tener conferencias de prensa semanales durante las cuales Ryan, los estudiantes embajadores y el cuerpo docente podrían responder preguntas y actualizar a la prensa sobre lo que sucedía en la escuela, una práctica que persistió durante el primer semestre completo de Ryan en Hamilton Heights.

Ryan en abril de 1988, cortesía de Time Magazine.

Después de ese primer semestre, los medios de comunicación comenzaron a perder interés en la historia a medida que se hacía cada vez más evidente que no se llevaría a cabo una huelga masiva u otro evento dramático. La primera vez que Tony Cook conoció a Ryan, Cook le preguntó por qué Ryan deseaba tanto ir a la escuela. Durante nuestra entrevista con el Representante Cook, recordó que Ryan, de quince años, que en ese momento había estado en medio de una tormenta mediática durante casi dos años, respondió “& # 8217Sólo quiero ser un niño normal. . . Puedo morir. Entonces, para mí, es importante que trate de experimentar la experiencia de la escuela secundaria lo mejor que pueda ". En Hamilton Heights High School, Ryan pudo hacer precisamente eso.

En los años posteriores a la aceptación de Ryan en Hamilton Heights High School, Ryan, Tony Cook y otros que habían estado involucrados en el programa educativo viajaron por todo el país abogando por una mayor educación sobre el SIDA. En agosto de 1988, solo un año después del primer día de Ryan en Hamilton Heights, el Museo Infantil de Indianápolis comenzó a desarrollar una exhibición centrada en el tema:

Mientras Ryan White recorre el país hablando a favor de la educación sobre el SIDA, los estudiantes de la escuela secundaria Hamilton Heights les cuentan a los niños que visitan el Museo de los Niños en Indianápolis cómo fue aceptar a Ryan en la escuela. . . "Creo que todos estaban inquietos al principio", dijo un estudiante en el video sobre la llegada de Ryan a la escuela. "La educación alivió la mente de muchas personas", dijo otro estudiante.

Los estudiantes de sexto grado escuchan a Heather Stephenson, una amiga de Ryan de la escuela secundaria, sobre el acoso escolar en el salón de Ryan en la exhibición Power of Children, cortesía del Washington Times.

Ryan White murió el 15 de abril de 1990 después de ser admitido en el Riley Hospital for Children con una infección del tracto respiratorio. En 2001, la madre de Ryan & # 8217, Jeanne, donó el contenido de su dormitorio al Museo de Niños & # 8217 de Indianápolis, donde ha sido cuidadosamente recreado como parte de la exposición & # 8220 El poder de los niños & # 8221. El museo también alberga miles de cartas escritas a Ryan y su familia durante su enfermedad. Puedes leer las letras e incluso ayudar a transcribirlas aquí.


Línea de tiempo (1981-1988)

El 5 de junio, "Pneumocystis Pneumonia – Los Angeles", del Dr. Michael Gottlieb y sus colegas de la Universidad de California en Los Ángeles, apareció en Morbidity and Mortality Weekly Report (vol. 30, págs. 250-52), un Centro para las Enfermedades Publicación de Control y Prevención (CDC). Este fue el primer artículo sobre el SIDA en la literatura médica.

El 16 de junio, el primer paciente de SIDA atendido en el NIH fue admitido bajo el protocolo de la Rama de Metabolismo Ómnibus del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) del Dr. Thomas Waldmann.

En los CDC se estableció un grupo de trabajo sobre el sarcoma de Kaposi y las infecciones oportunistas bajo la dirección del Dr. James Curran.

Agosto

El CDC informó 108 casos de la nueva enfermedad en los Estados Unidos.

Septiembre

El 15 de septiembre, el NCI patrocinó una conferencia en Bethesda, MD, sobre el sarcoma de Kaposi y las infecciones oportunistas. Asistieron cincuenta médicos destacados.

Otoño de 1981

El síndrome de inmunodeficiencia adquirida en simios (SIDA en simios) se identificó en macacos en dos de los Centros Regionales de Primates de los NIH.

Verano y otoño

Los jefes de agencias del Servicio de Salud Pública (PHS) discutieron el nuevo síndrome en reuniones programadas regularmente.

Enero

El 15 de enero, durante una tormenta de nieve que cerró el gobierno, el segundo paciente de SIDA atendido en los NIH fue admitido en el servicio del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID) y fue atendido por el Dr. Anthony S. Fauci.

Marcha

El 3 de marzo, el Servicio de Salud Pública de EE. UU. (PHS) celebró una conferencia sobre la nueva enfermedad en el CDC en Atlanta. El debate se centró en si la enfermedad fue causada por agentes transmisibles o inmunosupresores.

Marcha

Los científicos intramuros del NIAID realizaron un estudio de adenovirus en pacientes con la nueva enfermedad.

Marcha

El NCI estableció un Grupo de trabajo de epidemiología sobre el sarcoma de Kaposi.

Abril

Investigadores intramuros del NCI realizaron un estudio de campo para determinar el estado inmunológico de hombres homosexuales sanos.

Abril

Los científicos intramuros del NIAID estudiaron los defectos inmunorreguladores, los aislados del virus del herpes y el virus de Epstein-Barr y el citomegalovirus en pacientes con la nueva enfermedad.

Abril

El representante Henry Waxman, congresista de Los Ángeles, celebró la primera audiencia del Congreso sobre la nueva enfermedad. El CDC estimó que decenas de miles de personas se verían afectadas por la enfermedad.

Protocolo del NIH Clinical Center (CC) aprobado para estudiar la etiología de los defectos inmunorreguladores en la nueva enfermedad como un esfuerzo de colaboración entre los departamentos de CC, NIAID, NCI, Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Trastornos Comunicativos y Accidentes Cerebrovasculares (NINCDS), Instituto Nacional de Investigación Dental ( NIDR), National Eye Institute (NEI) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

Se estableció un grupo de trabajo de los NIH para estudiar la nueva enfermedad con representantes de cada instituto y enlaces de los CDC y la FDA.

Los investigadores del NINCDS proporcionaron una evaluación clínica de los síntomas neurológicos en los protocolos de CC.

NINCDS colaboró ​​en estudios sobre el SIDA en los simios.

La Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) comenzó a recopilar una bibliografía sobre las manifestaciones de la nueva enfermedad.

El 30 de junio se presentó evidencia convincente de que la enfermedad fue causada por un agente infeccioso en una reunión celebrada en el Departamento de Salud de Nueva York: se habían reportado casos en usuarios de drogas intravenosas, homosexuales, hemofílicos y haitianos.

15 de julio

El CDC informó 413 casos de la nueva enfermedad en los Estados Unidos con 155 muertes.

27 de julio

En una reunión en Washington, DC, a la que asistieron funcionarios federales, investigadores universitarios, activistas comunitarios y otros, se seleccionó el nombre de “síndrome de inmunodeficiencia adquirida” o SIDA para la nueva enfermedad.

Agosto

El NCI emitió una Solicitud de Solicitudes (RFA) para proyectos de investigación relacionados con el SIDA. El NCI y el NIAID otorgaron seis subvenciones para esta RFA en mayo de 1983.

Septiembre

El CDC informó 593 casos de SIDA en los Estados Unidos con 243 muertes.

Septiembre

El CDC definió un caso de SIDA como una enfermedad, al menos moderadamente predictiva de un defecto en la inmunidad mediada por células, que ocurre en una persona sin una causa conocida de resistencia disminuida a esa enfermedad.

Noviembre

Los CDC publicaron recomendaciones formales para la protección del personal clínico y de laboratorio que tiene contacto con pacientes con SIDA y muestras clínicas. Las recomendaciones se basaron en las de la hepatitis B.

Noviembre

El Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (NHLBI) firmó un acuerdo entre agencias con los CDC para evaluar las alteraciones inmunológicas después de la transfusión de sangre o productos sanguíneos en personas con hemofilia, anemia falciforme y talasemia.

Diciembre

El CDC informó de un caso de SIDA causado por una transfusión de sangre en un bebé previamente sano.

Diciembre

El estudio intramuros de los NIH sobre la historia natural de la inmunodeficiencia y las consiguientes infecciones oportunistas había inscrito a 25 pacientes con SIDA

Enero

El CDC se reunió con organizaciones de bancos de sangre en Atlanta para discutir propuestas para excluir a las personas con alto riesgo de SIDA del grupo de donantes de sangre. Se propuso la autoidentificación mediante cuestionarios o entrevistas.

Enero

El CDC informó casos de SIDA en las parejas sexuales femeninas de hombres con SIDA.

Marcha

El NHLBI convocó una reunión de expertos científicos para formular recomendaciones de investigación para estudios sobre el SIDA y las transfusiones de sangre.

Marcha

La evidencia epidemiológica mostró que el SIDA afectó principalmente a los hombres homosexuales en San Francisco y la ciudad de Nueva York. En Nueva Jersey, los pacientes con SIDA eran principalmente usuarios de drogas intravenosas y haitianos, y el 68 por ciento de los casos eran afroamericanos o latinos.

Marcha

Los CDC publicaron las pautas adoptadas por el PHS en las que se solicitaba a los miembros de los grupos que tenían un mayor riesgo de contraer SIDA que se abstuvieran de donar sangre.

Primavera

Por invitación del Ministerio de Salud de Haití, el Dr. Richard Krause, director del NIAID, encabezó una pequeña delegación de científicos del NIAID y los CDC a Haití para estudiar la epidemia del SIDA allí y ayudar a sus médicos.

Primavera

El NIAID organizó una importante reunión de expertos en Bethesda, Maryland, para discutir las posibles etiologías del SIDA. El Dr. Albert Sabin resumió la reunión, instando a los investigadores a "lanzar una red amplia".

El Dr. Luc Montagnier y sus colaboradores en el Instituto Pasteur informaron en Science que aislaron un nuevo retrovirus, LAV, asociado con el SIDA, no afirmaron que LAV causara el SIDA.

El CDC informó 1,641 casos de SIDA en los Estados Unidos con 644 muertes.

El Centro Clínico de los NIH emitió precauciones para los trabajadores de la salud que atienden a pacientes con SIDA.

El NIAID otorgó contratos al New York Blood Center y al Memorial Sloan Kettering Cancer Center para recolectar muestras de pacientes con SIDA para buscar el agente etiológico.
Verano

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (DHHS) emitió varias declaraciones para calmar los temores del público de que el SIDA pudiera contraerse de manera casual.

Agosto

El NIAID comenzó a publicar un boletín informativo, el Memorando sobre el SIDA, a través del cual los científicos podían compartir hallazgos de investigaciones inéditas. Esta publicación duró dos años hasta que los artículos sobre el SIDA se publicaron rápidamente en las principales revistas.

Agosto

El CDC informó 1.972 casos de SIDA en los Estados Unidos con 759 muertes.

Septiembre

NIDR emitió recomendaciones a los dentistas en ejercicio sobre las precauciones que deben tomar al tratar a sus pacientes con SIDA.

Septiembre

El CDC informó 2259 casos de SIDA en los Estados Unidos con 917 muertes.

Septiembre

Del 12 al 13 de septiembre, se llevó a cabo el Taller de los NIH sobre la epidemiología del SIDA en el Holiday Inn Crowne Plaza en Rockville, Maryland.

Septiembre

El NIAID y el NCI lanzaron el Estudio de cohorte multicéntrico del SIDA (MACS) y el Estudio de salud de los hombres de San Francisco (SFMHS) para desarrollar estudios extensos, completos y longitudinales de poblaciones que parecían estar en riesgo de contraer SIDA. Poco después, el NIAID asumió la responsabilidad total del programa.

Octubre

Projet SIDA, un estudio multidisciplinario con sede en Kinshasa, Zaire, fue iniciado conjuntamente por NIAID, CDC, el Instituto Belga de Medicina Tropical y el Ministerio de Salud de Zaire.

Enero

El CDC reportó 3,000 casos de SIDA en los Estados Unidos con 1,283 muertes.

Enero

El NHLBI convocó un grupo de trabajo ad hoc sobre el SIDA y las transfusiones de sangre.

Abril

El 23 de abril, el DHHS celebró una conferencia de prensa en la que la secretaria del HHS, Margaret Heckler, anunció que el Dr. Robert Gallo del NCI había descubierto la causa del SIDA, el retrovirus HTLV-III. También anunció el desarrollo de un análisis de sangre de diagnóstico para identificar el HTLV-III y expresó su esperanza de que se pueda producir una vacuna contra el SIDA dentro de dos años.

En Science se publicaron cuatro artículos del laboratorio del Dr. Gallo que demostraban que el retrovirus HTLV-III era la causa del SIDA.

El NHLBI otorgó un contrato para establecer un depósito de suero de donantes de sangre voluntarios para estudios de donantes / receptores de HTLV-III.

El NHLBI, los CDC y la FDA copatrocinaron una conferencia sobre ética del SIDA.

Los investigadores intramuros del NIDR demostraron que el virus del SIDA puede infectar no solo a los linfocitos T4 sino también a los macrófagos.

Drs. Robert Gallo y Luc Montagnier celebraron una conferencia de prensa conjunta para anunciar que el virus HTLV-III de Gallo y el LAV de Montagnier eran casi con certeza idénticos.

El CDC informó 4.918 casos de SIDA en los Estados Unidos con 2.221 muertes.

Verano

Se inició un estudio intensivo del retrovirus del SIDA, que arrojó resultados como: la molécula CD4 en los linfocitos auxiliares T4 se identificó como un receptor por el cual el virus del SIDA ingresaba a las células. Se determinaron las secuencias genéticas de HTLV-III y LAV.

Septiembre

Se celebró una reunión entre los investigadores del NCI y la compañía farmacéutica Burroughs Wellcome para discutir los planes para probar medicamentos potenciales como inhibidores de retrovirus. El resultado de esta reunión fue la investigación y el desarrollo de AZT, el primer fármaco antirretroviral aprobado para tratar el sida.

Noviembre

El 2 de noviembre, el Dr. Anthony S. Fauci fue nombrado director del NIAID.

Noviembre

Los investigadores del Instituto Pasteur publicaron la secuencia genética de LAV.

Noviembre

El CDC informó 6.993 casos de SIDA en los Estados Unidos con 3.342 muertes.

El NIAID celebró una conferencia en sus Rocky Mountain Laboratories en Hamilton, Montana, sobre posibles modelos animales de infecciones por retrovirus y su relación con el SIDA.

Enero

El 17 de enero, los científicos del NCI y sus colaboradores publicaron el genoma de HTLV-III en Nature.

Marcha

El 7 de marzo, se lanzó la primera prueba de anticuerpos contra el SIDA, una prueba de tipo ELISA.

Abril

Del 15 al 17 de abril, se llevó a cabo la primera Conferencia Internacional sobre el SIDA en Atlanta, patrocinada por los NIH, los CDC y la FDA, la Administración de Alcohol, Drogas y Salud Mental, la Administración de Recursos y Servicios de Salud y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se formó una red internacional de Centros Colaboradores sobre el SIDA.

El CDC informó 10,000 casos de SIDA en los Estados Unidos con 4,942 muertes.

El CDC revisó la definición de caso de SIDA para incluir condiciones de enfermedad específicas adicionales y para excluir a las personas como casos de SIDA si tenían un resultado negativo en las pruebas de anticuerpos séricos contra HTLV-III / LAV.

United Press International informó que el actor Rock Hudson tenía SIDA.

Septiembre

Al adolescente de Indiana Ryan White, un hemofílico que sufría de SIDA, se le negó la entrada a la escuela.

Septiembre

Los servicios militares de EE. UU. Comenzaron a realizar pruebas para detectar el virus del SIDA entre su personal.

Octubre

Rock Hudson murió el 2 de octubre. Fue la primera figura pública importante en morir de SIDA. El temor del público por el SIDA aumentó de manera espectacular.

Diciembre

La publicación de un hallazgo de que el virus del SIDA está presente en la saliva aumentó los temores del público sobre el SIDA.

Enero

El CDC informó 16,458 casos de SIDA en los Estados Unidos con 8,361 muertes.

Febrero

El NIAID estableció una División de SIDA.

El nombre del virus del SIDA se cambió a virus de inmunodeficiencia humana (VIH) a sugerencia de un comité multinacional de científicos.

En una conferencia patrocinada por PHS en el Coolfont Conference Center en West Virginia, se hizo una predicción de que en 2001, unas 270.000 personas en los Estados Unidos habrían sido diagnosticadas con SIDA y que 179.000 habrían muerto.

El NIAID estableció Unidades de Evaluación de Tratamiento del SIDA (ATEU), que luego se convirtieron en Unidades de Ensayos Clínicos del SIDA (ACTU).

El NHLBI copatrocinó con la FDA y la Oficina de los NIH sobre aplicaciones médicas de la investigación una conferencia sobre el "Impacto de las pruebas de anticuerpos contra el HTLV-III en la salud pública".

Octubre

Los CDC informaron que aunque la incidencia del SIDA estaba aumentando para todos los grupos raciales / étnicos y en todas las regiones geográficas del país, la incidencia acumulada del SIDA entre los negros y los hispanos era más de tres veces mayor que la de los blancos.

Octubre

El Cirujano General C. Everett Koop publicó su "Informe sobre la inmunodeficiencia adquirida".

Diciembre

El CDC informó 28,098 casos de SIDA en los Estados Unidos con 15,757 muertes.

Febrero

La OMS lanzó su Programa Mundial sobre el SIDA

Marcha

La FDA aprobó el AZT como el primer fármaco antirretroviral que se utiliza como tratamiento para el SIDA.

Marcha

El presidente Ronald Reagan y el primer ministro francés, Jacques Chirac, anunciaron un acuerdo conjunto para resolver la disputa derivada del descubrimiento del virus del sida, el primer acuerdo internacional relacionado con un tema de investigación biomédica que anunciarán los jefes de estado.

Abril

La FDA aprobó la primera prueba de sangre de Western blot, una prueba de diagnóstico del VIH más específica.

El CDC informó que entre 1981 y 1987, nueve trabajadores de la salud que cuidaban a pacientes con SIDA y que no tenían otros factores de riesgo se habían infectado con el VIH.

El NHLBI otorgó un contrato para mantener una colonia de 50 chimpancés para estudios de infección por VIH y SIDA después de una transfusión.

Agosto

El CDC informó 40,051 casos de SIDA en los Estados Unidos con 23,165 muertes.

Agosto

El CDC revisó su definición de SIDA para poner un mayor énfasis en el estado de infección por el VIH.

Agosto

El 18 de agosto, el Dr. H. Clifford Lane y sus colegas del NIAID comenzaron el primer ensayo clínico en los EE. UU. En los NIH para probar una vacuna experimental contra el VIH en humanos.

Agosto

El NIAID estableció el Grupo de Evaluación de Vacunas contra el SIDA (AVEG), una red de sitios clínicos para realizar ensayos de vacunas experimentales contra el VIH.

La Oficina del Director de los NIH lanzó su Programa de Antivirales Dirigidos para fomentar el análisis intramural de la estructura tridimensional del VIH y determinar la forma de los medicamentos unidos a proteínas.

Octubre

Cleve Jones hizo el primer panel para AIDS Memorial Quilt en memoria de su amigo Marvin Feldman.

Octubre

El NIAID estableció 17 Grupos de Estudio Clínico (CSG) para extender a un área geográfica más amplia el acceso a ensayos clínicos de terapias prometedoras contra el SIDA.

Diciembre

Los CDC publicaron los resultados de un estudio sobre la prevalencia de la infección por VIH en los Estados Unidos, lo que indica un énfasis cambiante hacia la definición del SIDA como "infección por VIH" en lugar de definir "enfermedades indicadoras" particulares que caracterizan al SIDA en etapa tardía.

Enero

Los CDC actualizaron los códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades para la infección por VIH para su uso con los datos de morbilidad y mortalidad de EE. UU.

Enero

Los CDC publicaron pautas desarrolladas para los esfuerzos educativos para combatir el SIDA.

Febrero

El 12 de febrero, el trimetrexato fue el primer medicamento contra el SIDA al que se le otorgó el estado de distribución de aprobación previa según las nuevas regulaciones de la FDA. El medicamento se usó para tratar la neumonía por Pneumocystis carinii en pacientes con SIDA que no podían tolerar los tratamientos estándar.

Marcha

Un total de 136 países o territorios notificaron un total de 84.256 casos de SIDA al Programa Mundial de la OMS sobre el SIDA.

Abril

El NIH informó que entre 1981 y 1988, dos trabajadores de laboratorios que producían grandes cantidades de VIH se habían infectado con el VIH y emitió recomendaciones de bioseguridad para los laboratorios.

Abril

El NIAID estableció un depósito de reactivos para el SIDA para catalogar y agilizar la disponibilidad de materiales experimentales utilizados en la investigación del SIDA.

El CDC informó que se informaba de un nuevo caso de SIDA cada 14 minutos.

El folleto “Comprendiendo el SIDA”, preparado por el Cirujano General C. Everett Koop en colaboración con los CDC, se envió por correo a todos los hogares de los Estados Unidos.

El NIAID y el NICHD establecieron un estudio epidemiológico de la transmisión del VIH durante el embarazo y el parto, el Estudio de transmisión de mujeres y bebés (WITS).

Agosto

El CDC informó 72,024 casos de SIDA en los Estados Unidos y estimó que entre 1 y 1,5 millones de estadounidenses estaban infectados con el VIH.

Agosto

Las Unidades de Evaluación de Vacunas contra el SIDA del NIAID iniciaron su primer estudio de una vacuna experimental contra el SIDA.

Septiembre

La Organización Mundial de la Salud informó que se habían documentado 111.000 casos de SIDA en todo el mundo. Las autoridades de la OMS calcularon el número real de casos, incluidos los no denunciados, en 250.000.

Septiembre

Los investigadores del NIDR informaron que la saliva inhibe la transmisión del VIH.

Octubre

Los manifestantes contra el SIDA, que exigían un proceso de aprobación más rápido para los tratamientos farmacológicos, cerraron la FDA.

Octubre

El 13 de octubre, el NIAID estableció tres programas: los Centros para la Investigación del SIDA (CFARS) para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención del SIDA, las Unidades de Ensayos Clínicos del SIDA Pediátrico (ACTU Pediátricos), una red de sitios clínicos para probar medicamentos experimentales contra el VIH en niños y los Programas de Excelencia en Investigación Básica (PEBRA), para desarrollar estrategias novedosas para determinar cómo el VIH causa enfermedades.

Noviembre

El NIAID estableció el programa de Colaboraciones Internacionales en Investigación del SIDA (ICAR) para fomentar los estudios sobre el SIDA en África, México y Brasil.

Noviembre

El NIAID estableció los Programas Clínicos para la Investigación Clínica sobre el SIDA (CPCRA) para involucrar a los médicos de la comunidad en la investigación del SIDA.

Noviembre

Un estudio de los CDC reveló que 3 de cada 1,000 estudiantes universitarios están infectados con el VIH.

Noviembre

Se estableció la Oficina de Investigación del SIDA de los NIH (OAR).

Noviembre

El 21 de noviembre, la FDA autorizó Intron A y Roferon A (inyección de interferón alfa humano) para el tratamiento del sarcoma de Kaposi.

Noviembre

El 28 de noviembre, la FDA autorizó la distribución previa a la aprobación de ganciclovir bajo un protocolo de tratamiento IND para el tratamiento de la retinitis por citomegalovirus en pacientes con SIDA.

Diciembre

El NIAID financia un estudio de historia natural, HATS, en hombres y mujeres heterosexuales con alto riesgo de SIDA que no consumen drogas intravenosas. El estudio se basa en el MACS.

Diciembre

El 1 de diciembre, el Programa Mundial sobre el SIDA de la OMS instituyó el primer Día Mundial del SIDA como un evento anual.


La HRSA financia el primer programa contra el SIDA en $ 15,3 millones

Las subvenciones de demostración del servicio contra el SIDA marcaron la primera iniciativa de salud específica del SIDA de la HRSA. Puso fondos a disposición de cuatro de las ciudades más afectadas del país en su primer año: Nueva York, San Francisco, Los Ángeles y Miami.

“Aquellos de nosotros que trabajamos en salud pública en ese momento”, dice Richard Schulman, “nos dimos cuenta de que las comunidades no tenían los recursos para responder. Con las subvenciones de demostración del servicio contra el SIDA, finalmente pudimos lanzarnos a la refriega ". Schulman, jubilado del Servicio de Salud Pública de EE. UU., Y Shelia McCarthy, directora de políticas y jefa de la rama de políticas de la División de Ciencias y Políticas de la Oficina de VIH / SIDA, ayudaron a lanzar el nuevo programa.


21 de marzo de 1983 Nuestra referencia: 82-196 Michael B. Rodell, Ph.D. Travenol Laboratories, Inc. División de Hyland Therapeutics 444 West Glenoaks Boulevard Glendale, CA. 91202 Estimado Sr. Rodell: Se aprobó la enmienda a la licencia de su producto para el factor antihemofílico (humano) para permitir un tratamiento térmico opcional de los envases finales. Esta información se convertirá en un [& hellip]

Título: Bancos de sangre para realizar pruebas de hepatitis Por: David M. Cleary Fecha: 15 de noviembre de 1974 Fuente: The Philadelphia Bulletin La posibilidad de que un receptor de una transfusión de sangre se infecte con hepatitis se ha reducido drásticamente en los últimos 10 años, gracias a métodos mejorados de detección del virus de la hepatitis en sangre suministrada por donantes. En el rojo americano [& hellip]

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Recordando a Ryan White

Sea cual sea la década, sea cual sea el siglo, los medios nos brindan lo que creen que nos interesa, lo que compramos y nos dicen lo que debería interesarnos.

El SIDA se observó clínicamente por primera vez en 1981 en los Estados Unidos. La comunidad médica lo notó en el uso de drogas intravenosas y en los hombres homosexuales.

Siendo ese el caso, era fácil para una sociedad marcada por la homofobia descartar los efectos fatales de la enfermedad o describirla como una retribución divina.

Ignoramos el SIDA, al igual que la mayoría de los medios de comunicación.

Recordando a Ryan White

Ryan White

Ryan White nació el 9 de diciembre de 1971 en el St. Joseph Memorial Hospital en Kokomo, Indiana, hijo de Jeanne Elaine Hale y Hubert Wayne White. Cuando tenía 3 días de edad, los médicos diagnosticaron a White con hemofilia A grave.

Para el tratamiento, recibió infusiones semanales de Factor VIII, un producto sanguíneo creado a partir de plasma combinado de personas no hemofílicas, un tratamiento común para los hemofílicos en ese momento.

Recordando a Ryan White

13 años después

A fines de 1984, Ryan White contrajo neumonía y el 17 de diciembre, durante un procedimiento de biopsia pulmonar, los médicos le diagnosticaron SIDA. Su pronóstico era que le quedaban seis meses de vida. Permaneció en casa durante el resto de ese año escolar.

Mientras tanto, prosiguieron las investigaciones sobre la enfermedad. El 2 de marzo de 1985, el gobierno federal aprobó una prueba de detección del SIDA que detectó anticuerpos contra el virus, lo que permitió excluir la sangre posiblemente contaminada del suministro de sangre. (Artículo del NYT)

Recordando a Ryan White

Mantenido fuera de la escuela

A pesar de sentirse lo suficientemente fuerte como para regresar a la escuela, el 30 de junio de 1985, el superintendente de Western School Corporation, James O. Smith, le negó la entrada a White. Smith dijo que era para la protección de todos los demás. Los padres de White & # 8217 desafiaron la decisión.

El primer día de clases, el 26 de agosto de 1985, Ryan escuchó sus clases por teléfono. 117 padres (de una escuela de 360 ​​estudiantes en total) y 50 maestros firmaron una petición alentando a los líderes escolares a prohibir la entrada a White en la escuela. El 2 de octubre, el director de la escuela confirmó la decisión de mantener a White fuera de la escuela, pero el 25 de noviembre, el Departamento de Educación de Indiana (DOE) dictaminó que el distrito debe admitirlo.

La junta escolar votó 7-0 para apelar la decisión del Departamento de Educación de Indiana. (17 de diciembre), pero el 6 de febrero de 1986, el DOE de Indiana nuevamente dictaminó que White puede asistir a la escuela.

Recordando a Ryan White

Ignore la evidencia científica

Mucha evidencia apoyó la decisión del DOE & # 8217s. Ese mes el Revista de Medicina de Nueva Inglaterra publicó un estudio de 101 personas que habían pasado tres meses viviendo en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era & # 8220 mínimo o inexistente & # 8221, incluso cuando el contacto incluía compartir cepillos de dientes, maquinillas de afeitar, ropa, peines y vasos durmiendo en la misma cama y abrazar y besar.

El 13 de febrero de 1986, el oficial de salud del condado de Howard determinó que White era apto para la escuela (artículo del NYT). El 19 de febrero, el juez del condado de Howard se negó a emitir una orden judicial contra White y el 21 de febrero de 1986 regresó a la escuela. Otro juez otorgó una orden de restricción esa tarde para prohibirlo nuevamente. (Artículo del NYT)

Recordando a Ryan White

Continuado oposición

En marzo de 1986, los oponentes de White llevaron a cabo una subasta en el gimnasio de la escuela para recaudar dinero y mantener a White fuera.

El 9 de abril de 1986: el caso de White se presentó en el Tribunal de Circuito de los Estados Unidos y al día siguiente el juez Jack R. O & # 8217Neill disolvió la orden de restricción del 21 de febrero. (Artículo del NYT)

White regresó a la escuela. De nuevo.

Cuando finalmente White fue readmitida, un grupo de familias retiró a sus hijos y comenzó una escuela alternativa. Persistieron las amenazas de violencia y juicios. Según la madre de White, la gente en la calle a menudo le gritaba: "Sabemos que eres un maricón" a Ryan.

Antes de que comenzara el próximo año escolar, el 18 de julio de 1986, la Corte de Apelaciones de Indiana se negó a escuchar más apelaciones en el caso White.

Recordando a Ryan White

Acosado

White asistió a Western Middle School durante el octavo grado durante todo el año escolar 1986–87, pero estaba profundamente infeliz y tenía pocos amigos. En 1988, White hablaría ante la Comisión del SIDA del presidente Reagan. En él diría:

  • Me convertí en el objetivo de las bromas de Ryan White
  • Miente sobre mí mordiendo a la gente
  • Miente sobre mí escupiendo verduras y galletas
  • Miente sobre mí orinando en las paredes del baño.
  • Algunos restaurantes tiraron mis platos
  • El casillero de mi escuela fue destrozado por dentro y las carpetas estaban marcadas con FAG y otras obscenidades.

Continuaron las amenazas. Después de que alguien disparó una bala a través de la ventana de la sala de estar de Whites & # 8217, la familia decidió mudarse.

Para entonces, la historia se había vuelto internacional. Elton John prestó $ 16,500 para el pago inicial de una nueva casa en Cicero, Indiana.

Recordando a Ryan White

Cicerón

El 31 de agosto de 1987, White se inscribió en Hamilton Heights High School, Cicero, Indiana. El director de la escuela, Tony Cook, el superintendente del sistema escolar Bob G. Carnal, y los estudiantes que habían sido educados sobre el SIDA lo saludaron y estrecharon su mano. (Artículo del NYT)

Condujo a la escuela en un Mustang convertible rojo, un regalo de Michael Jackson.

El 29 de marzo de 1990, en la primavera de su último año, White ingresó al Riley Hospital for Children en Indianápolis con una infección respiratoria y el 8 de abril de 1990 White murió. (Artículo de PBS de 2016 sobre blanco)

Recordando a Ryan White

Funeral

El 11 de abril, más de 1.500 personas asistieron al funeral de White & # 8217 en la Segunda Iglesia Presbiteriana en Indianápolis. Los portadores del féretro de White & # 8217 incluyeron a Elton John, Howie Long y Phil Donahue. Elton John actuó & # 8220Skyline Pigeon & # 8221 en el funeral. También asistieron Michael Jackson y la Primera Dama Barbara Bush. El día del funeral, el ex presidente Ronald Reagan escribió un homenaje a White que apareció en El Washington Post . En parte Reagan dijo:

& # 8220 Le debemos a Ryan asegurarnos de que el miedo y la ignorancia que lo perseguían desde su casa y su escuela sean eliminados. Le debemos a Ryan abrir nuestro corazón y nuestra mente a las personas con SIDA. Le debemos a Ryan ser compasivos, cariñosos y tolerantes con las personas con SIDA, sus familias y amigos. Es la enfermedad que da miedo, no las personas que la padecen. & # 8221 [Texto completo]

Recordando a Ryan White

Tumba

Su familia lo enterró en Cicerón.

En el año siguiente a su muerte, su tumba fue objeto de actos de vandalismo en cuatro ocasiones.

Recordando a Ryan White

Legado

En lugar de aceptar el reembolso, Sir Elton colocó el dinero reembolsado en un fondo universitario para la hermana de Ryan.

El 18 de agosto de 1990, el presidente George Bush firmó el Ley Ryan White Care, un programa financiado con fondos federales para personas que viven con el SIDA.

El 20 de mayo de 1996, el Congreso volvió a autorizar la Ley Ryan White CARE.

El 30 de octubre de 2009, el presidente Obama firmó Ley de extensión del tratamiento contra el VIH / SIDA Ryan White de 2009. Obama anunció planes para eliminar la prohibición de viajes e inmigración a Estados Unidos por parte de personas con VIH. Obama calificó la prohibición de 22 años como una decisión & # 8220 arraigada en el miedo más que en los hechos & # 8221.

Para obtener información completa sobre la Ley Ryan White CARES, visite: Ryan White Cares Act.

Recordando a Ryan White

Continúa la controversia

Como gobernador de Indiana, el actual vicepresidente Mike Pense, dudó en su apoyo a la Ley Ryan White Cares a menos que la & # 8220 terapia de conversión & # 8221 homofóbica refutada fuera parte integral del programa:

El Congreso debe apoyar la reautorización de la Ley Ryan White Care solo después de completar una auditoría para garantizar que ya no se entreguen dólares federales a organizaciones que celebran y fomentan los tipos de comportamientos que facilitan la propagación del virus del VIH. Los recursos deben dirigirse hacia aquellas instituciones que brindan asistencia a quienes buscan cambiar su comportamiento sexual.

Recordando a Ryan White

Programa Ryan White contra el VIH / SIDA

11 de octubre de 2018: el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Anunció que aproximadamente $ 2.340 millones en subvenciones del Programa Ryan White contra el VIH / SIDA se otorgaron a ciudades, condados, estados y organizaciones comunitarias locales en el año fiscal (AF) 2018.

Este financiamiento a través de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) respalda un sistema integral de atención médica primaria, medicamentos y servicios de apoyo esenciales para el VIH para más de medio millón de personas que viven con el VIH en los Estados Unidos.


Ver el vídeo: The Ryan White Story 1989